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Stratégie d'adaptation et qualité de vie des familles vivant avec une personne qui présente un trouble du spectre de l'autisme.

STRATÉGIES D’ADAPTATION ET QUALITÉ DE VIE DES FAMILLES VIVANT AVEC UNE PERSONNE QUI PRÉSENTE UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME (TSA) : ANALYSE DES ÉCRITS PORTANT SUR LES PRATIQUES INNOVANTES, LES BESOINS D’INFORMATION ET LES INTERVENTIONS DE SOUTIEN Le milieu familial constitue un premier lieu d’intégration sociale et un lieu privilégié pour soutenir le développement de l’enfant en continuité dans le temps (Baker, Messinger, Lyons, & Grantz, 2010; Shu et Lung, 2005; Weiss, 2002).

Pour les familles qui vivent avec un enfant ayant un TSA, le soutien à celui-ci semble prendre une place importante et exigeante en termes de capacités d’adaptation (Cappe, Wolff, Bobet, & Adrien, 2012). À l’heure actuelle au Québec, les membres de la famille des personnes ayant un TSA sont les principaux aidants (première source de soutien) des personnes ayant un TSA (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2003), mais aussi, paradoxalement, un groupe particulièrement vulnérable.

  • L’objectif de cette recherche est d’identifier, dans la littérature scientifique des dix dernières années (2001-2011) répertoriée dans les bases de données, les études portant sur les besoins, les stratégies d’adaptation, la satisfaction et la qualité de vie des familles ayant un membre ayant un TSA, et ce, aux différents temps du cycle de l’évolution familiale (petite enfance, âge scolaire, adulte).

PARTENAIRES DU PROJET C’est dans ce sens que des chercheurs issus des domaines variés soit en éducation: Céline Chatenoud, Jean-Claude Kalubi, Delphine Odier-Guedj ; en psychologie: Émilie Cappe, Mélina Rivard et en psychoéducation : Myriam Rousseau, Annie Paquet se sont réunis afin de fournir une analyse commune des écrits portant spécifiquement sur le vécu de la famille de la personne ayant un TSA.

Notre équipe a mis en évidence des facteurs de protection et des stratégies de soutien adaptées aux familles des personnes ayant un TSA. Ce travail a abouti vers différents transferts de connaissance dont un collectif pour lequel se sont adjoints des nouveaux chercheurs, dont Heather Aldersey ; Marie-Ève Boisvert-Hamelin; Marielle Purdy ; et Ann Turnbull.

Ce livre offre une analyse riche, ayant comme toile de fond la valorisation du potentiel d’adaptation de la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme et de ses proches dans leur parcours de vie. Ses différents chapitres appellent le lecteur à dépasser une vision fataliste par rapport au destin de la personne ayant un TSA, de sa famille et de ses proches. Il entraîne les milieux de formation (collèges, universités, etc.) vers une démarche de renouvellement des regards pour une intervention articulée aux besoins d’adaptation des familles. Enfin, ce livre est enrichi de précieux témoignages de parents.

  • Les travaux de l’équipe de chercheurs du CERFA s’inscrivent dans une volonté de contribuer à la mobilisation des acteurs essentiels d’une communauté éducative ayant à cœur d’abattre les barrières de l’exclusion sociale en permettant l’accès, la présence, la participation et la réussite de tous (Booth & Ainscow, 2011; Slee, 2011; Trépanier & Beauregard, 2013).

En effet :
• La réussite éducative pour tous les élèves, dont ceux ayant un trouble du développement (TSA, DI, dysphasie) sous-tend un processus large, celui de l’éducation inclusive, qui exige une mobilisation communautaire permettant de prendre en compte les besoins de tous les enfants en matière d'accessibilité pour contrer l’exclusion (Ainscow, 2007; Ebersold & Detraux, 2013).
• Pourtant si dans le principe, l’idée que la réussite éducative passe par la mobilisation d’une communauté éducative favorisant l’inclusion sociale de chaque élève dès son plus jeune âge est partagée, les obstacles sont encore nombreux pour certains enfants pour accéder en fin de leur scolarité à une qualification (Caille, 2000, Rousseau, 2009).
• Parmi les freins majeurs à la réussite pour tous, les défis particuliers vécus par certaines familles qui se trouvent dans des conditions d’extrême précarité sociale (pauvreté, faible inscription sociétale de la famille, migration, etc.) ont une influence majeure sur le développement et l’adaptation scolaire et sociale de l’enfant dès sa petite enfance. Cette influence serait encore plus considérable lorsqu’il s’agit d’enfant à risque ou présentant un handicap, dont les caractéristiques développementales posent défis à l’adaptabilité familiale (Cappe, Chatenoud et Paquet, 2014).

Car seule, l’école ne peut généralement pas grand-chose ;
• les différentes formes de collaboration entre les acteurs de l’éducation et la famille,
• ainsi que l’apport de chacun des membres de la communauté éducative : intervenant en santé, services sociaux et réadaptation ;
constituent la véritable clé de voûte de l’ensemble du processus éducatif, visant la réduction de l’inégalité des chances (Kalubi et Chatenoud, 2013).

Ils sont au centre des partenariats développés par les chercheurs du CERFA.